"엄마 나 이만큼 아팠으니 죽어도 돼? 나 그만 하늘나라로 가게 해 줘…."


희귀병을 앓고 있는 박지훈(9)군은 오늘도 울면서 엄마에게 고통을 호소한다. 죽고 싶다는 말이 겨우 9살짜리 아이의 입에서 나온 것이라고는 믿겨지지 않는다.

끔찍하게 일그러진 아이의 얼굴은 화상 당한 것처럼 빨갛게 익어 짓물이 줄줄 흐르고 귀까지 뭉그러져 보는 이들로 하여금 안타까움을 사고 있다.

지훈군이 앓고 있는 병은 국내 최초로 발견된 희귀질환 '스티븐존슨 증후군'. 이 병은 알레르기를 일으키는 물질로 인한 피부혈관의 이상반응을 말한다. 40도의 고열로 입안에 수포가 생겨 음식을 먹을 수도 없고, 출혈성 발진이 나타나 화상환자 같이 피부가 벗겨지는 병이다.

지훈이는 하루에도 수시로 40도가 넘는 고열에 시달린다. 또 열이 피부 밖으로 올라오면서 머리부터 발끝까지 몸 전체가 화상을 당한 것처럼 검게 타오르고 짓물러 얼굴조차 알아볼 수 없을 정도다.

누구보다 밝고 건강하던 지훈이가 이 병에 걸린 건 2004년 9월말 추석 즈음이다. 그 이후로 두달이 지난 지금, 지훈이는 살아있는 자체가 기적이라고 할 만큼 세계적으로 이례적인 케이스라는 게 의료진의 설명이다.

지훈이가 중환자실에서 한달 동안 먹을 수 있는 음식은 오직 물 뿐.
그것도 조금씩 나눠 주사기를 통해 먹고 있지만 삼키는 일조차 지훈이게는 버겁다.

물만 먹고 겨우겨우 생명을 연장해가는 모습은 너무나 애처롭다.
지훈이의 엄마는 상처가 가라앉은 몸을 자꾸만 긁어대는 아들의 손을 침대에 묶어 둘 수 밖에 없는 상황에 굵은 눈물을 지훈이의 침대커버에 떨어뜨린다. 부모로서 할 수 있는 일이 고작 아이의 손을 묶어두는 것밖에 없다는 생각에 목이 멘다.

지훈이네는 한달에 1천만원이 넘는 치료비가 나오지만 사례가 드문 희귀질환이어서 의료보험도 적용되지 않는다. '희귀난치성질환협회'에도 미등록 상태다.

지훈이의 앞으로 소원은 대통령. 자신처럼 어려운 이웃을 돕고 싶다는 지훈이가 앞으로 꿈을 이루기 위해서는 용기와 희망, 그리고 이웃의 따뜻한 도움이 간절하다.

CBS의 '수호천사, 사랑의 달란트를 나눕시다'는 ARS나 후원금 뿐만 아니라 지역 교회와 네크워크를 형성 지속적인 도움을 주는 프로그램으로 자리잡은 프로그램이다.